“我成功地把自己培養(yǎng)成了一名鋼鐵俠，因?yàn)槲也辉敢庖矝](méi)有機(jī)會(huì)做一名弱女子，更不愿意我的孩子成為一個(gè)可憐兮兮、被命運(yùn)嘲弄的手下敗將。”這是重慶綦江中學(xué)的周朝喜老師寫(xiě)在自己公眾號(hào)文章里的一段話。她的兒子羅睿燊出生半個(gè)月就被確診苯丙酮尿癥，五歲半時(shí)又被診斷為杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。

醫(yī)生曾告訴周朝喜，“這種病如果不加以干預(yù)，很可能活不過(guò)18歲。”2023年3月9日度過(guò)了自己18歲的生日，現(xiàn)在的他是綦江中學(xué)的一名高三學(xué)生。而為了豐富兒子的生活，周朝喜利用寒暑假時(shí)間，獨(dú)自一人帶著兒子走遍了大半個(gè)中國(guó)。

兒子身患罕見(jiàn)病 曾被診斷活不過(guò)18歲

早上六點(diǎn)，天還沒(méi)亮。住在學(xué)校宿舍樓的周朝喜已經(jīng)起床了。打開(kāi)空調(diào)，收拾好自己，她開(kāi)始給兒子羅睿燊做肢體拉伸。

羅睿燊患有杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，患者一般在2~5歲就會(huì)出現(xiàn)全身骨骼肌進(jìn)行性無(wú)力、萎縮等癥狀，走路呈現(xiàn)鴨步態(tài)、容易摔跤、上下樓梯困難，10歲左右漸漸不能行走。羅睿燊是在11歲半時(shí)喪失的行走能力，現(xiàn)在雙臂的活動(dòng)能力也十分有限。如今，周朝喜每天給兒子做拉伸，為的就是盡可能減緩兒子肌肉萎縮的進(jìn)程。

周朝喜：他只要能夠承受，他都咬牙堅(jiān)持。他如果覺(jué)得不能承受，他就說(shuō)，有點(diǎn)疼了，可以輕一點(diǎn)，那我就給他緩一下。他從小都很配合，只要媽媽說(shuō)的話基本上都是完全信任。

6點(diǎn)半，宿舍樓的起床音樂(lè)開(kāi)始響起，周朝喜也抓緊時(shí)間給兒子穿衣洗漱。對(duì)普通人來(lái)說(shuō)只需幾分鐘的事情，母子倆要折騰二十分鐘左右。

平時(shí)羅睿燊的早餐都要單做，在食堂打的飯菜他只能吃一點(diǎn)雞蛋和蔬菜。

周朝喜：一個(gè)雞蛋可以分成一日三餐，如果是肉的話，可以給他嘗一點(diǎn)點(diǎn)。不過(guò)你們不太理解一點(diǎn)點(diǎn)是什么概念，一點(diǎn)點(diǎn)就是指甲殼這么一點(diǎn)。

除了杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥以外，羅睿燊還患有苯丙酮尿癥。這是一種氨基酸代謝疾病。肉類以及普通的米面中含有大量的苯丙氨酸，這些都是他幾乎不能吃的食物。

羅睿燊：它就跟那個(gè)糖尿病的原理差不多，這個(gè)就是無(wú)法分解蛋白質(zhì)里面的苯丙氨酸，只不過(guò)受傷的部位變成了大腦而已。

苯丙酮尿癥如果不及早治療，就會(huì)出現(xiàn)智力低下、興奮不安等癥狀。而羅睿燊之所以能夠跟普通孩子一樣正常上學(xué)，全靠從小到大媽媽對(duì)他的飲食干預(yù)。小的時(shí)候他吃特制的奶粉，長(zhǎng)大后他吃特制的米面，盡管特制的米飯味同嚼蠟，但羅睿燊和媽媽在飲食克制上，超乎尋常地堅(jiān)持著。

周朝喜：我覺(jué)得保護(hù)大腦，讓他成為一個(gè)正常人，這是最重要的。

羅睿燊：我有看到過(guò)別人就是因?yàn)槌粤诉@些(不能吃的東西)損傷了大腦，然后就跟瘋了一樣，就像在電影里面看到那種感覺(jué)。所以我就是不想成為那個(gè)樣子。

為母則剛 用母愛(ài)支撐兒子對(duì)抗病魔

對(duì)周朝喜來(lái)說(shuō)，讓兒子成為有思想、有情感的人還不夠，她還希望兒子能夠?qū)W習(xí)知識(shí)、獲得友誼，在與集體的互動(dòng)中養(yǎng)成健全的人格，所以，她選擇送兒子去上學(xué)。過(guò)去十幾年，周朝喜一邊上班維持生計(jì)，一邊照顧兒子的學(xué)習(xí)和生活，母子倆就像榫卯一樣，緊緊地聯(lián)系在一起。

羅睿燊四歲那年，周朝喜和丈夫離了婚。在羅睿燊考上高中以前，周朝喜是一名小學(xué)老師，主要教授語(yǔ)文，為了照顧兒子，她到綦江中學(xué)交流任職，成為一名后勤老師。

在記者的采訪拍攝過(guò)程中，經(jīng)常能夠聽(tīng)到周朝喜的鬧鐘聲。高三學(xué)習(xí)任務(wù)重，周朝喜也有自己的工作要做。隨著病情的發(fā)展，現(xiàn)在的羅睿燊每次上衛(wèi)生間都需要媽媽的幫助，于是母子倆就約定好了固定的時(shí)間去上衛(wèi)生間。

周朝喜：病魔把我們的翅膀折斷了，他沒(méi)有翅膀，我可以做他的翅膀，他沒(méi)有雙腿，我可以做他雙腿。我覺(jué)得這個(gè)沒(méi)有任何的問(wèn)題。

因?yàn)樯眢w不好，羅睿燊一直很內(nèi)向，從小學(xué)到初中，他很少與媽媽以外的人交流。2021年，羅睿燊考入了綦江區(qū)最好的高中——綦江中學(xué)。驟增的學(xué)習(xí)壓力和更加虛弱的身體，讓羅睿燊的成績(jī)從入校時(shí)候的班級(jí)十幾名一路下降，成為班級(jí)倒數(shù)。

周朝喜：每次下來(lái)跟我講，媽媽，我今天又“開(kāi)飛機(jī)”回來(lái)了，我說(shuō)今天飛機(jī)飛得多高啊?飛到月亮上去了，飛到宇宙外面去了。“開(kāi)飛機(jī)”就是指的上課聽(tīng)不懂。

盡管如此，對(duì)于讀書(shū)這件事情，羅睿燊始終努力堅(jiān)持著。英語(yǔ)成績(jī)還不錯(cuò)的他，也常常會(huì)與老師、同學(xué)交流英語(yǔ)方面的知識(shí)。

羅睿燊同學(xué)蔣煜：他是很認(rèn)真、很踏實(shí)的一個(gè)人，其實(shí)他很愿意跟同學(xué)探討學(xué)習(xí)，如果去問(wèn)他的話，他都很樂(lè)意幫助。

教室外的風(fēng)采展示墻上，每個(gè)同學(xué)都寫(xiě)上了自己的高考期望分?jǐn)?shù)和志愿學(xué)校，羅睿燊填寫(xiě)的是就在綦江區(qū)的一所高校。

周朝喜：我兒子雖然是倒數(shù)第一，但是是個(gè)快樂(lè)的學(xué)渣寶寶，我經(jīng)常都說(shuō)，每一天都可開(kāi)心了，而且他還是有自己的目標(biāo)，有我們隔壁的大學(xué)，還是努力想去考一下。

羅睿燊：繼續(xù)作戰(zhàn)努力吧，希望能考上個(gè)本科，可能就學(xué)下漢語(yǔ)言文學(xué)。

收獲溫暖和感動(dòng) 傳遞愛(ài)心和力量

過(guò)去這些年，周朝喜瘦小的身體長(zhǎng)出了一副鐵的肩膀，扛著兒子穿行在生活的大街小巷。在這個(gè)過(guò)程中，母子倆感受到了他人的溫暖和善意，也將愛(ài)心和力量傳遞給了他人。

羅睿燊十八歲生日的那天，全班同學(xué)和他的媽媽、班主任一起給他舉辦了十八歲的生日會(huì)。其實(shí)，在羅睿燊的成長(zhǎng)過(guò)程中，像這樣來(lái)自他人的愛(ài)與善意比比皆是。從小學(xué)到高三，他的班級(jí)永遠(yuǎn)在一樓，為了方便他出行，在教學(xué)樓的一角放著無(wú)障礙斜坡板，每當(dāng)他需要進(jìn)出教學(xué)樓時(shí)，總會(huì)有人幫他鋪設(shè)斜坡板。

周朝喜：我所有的同事，所有的領(lǐng)導(dǎo)，可以說(shuō)都非常理解我。而且他們還會(huì)幫我，有時(shí)候幫我打飯，有時(shí)候我外出，他們還幫我做飯，給孩子弄飯吃，帶孩子上廁所，這些都有過(guò)。

盡管每天的生活都在連軸轉(zhuǎn)，但在大家面前，周朝喜總是能量滿滿。

周朝喜：他們會(huì)覺(jué)得，別人都下班了，好像我還在加班。其實(shí)我不叫加班，是彌補(bǔ)我之前因?yàn)檎疹櫤⒆佣⒄`的工作。我覺(jué)得彌補(bǔ)很正常，也應(yīng)該這樣子。

除了身邊的同事、朋友，全國(guó)各地的病友也是她的重要的精神支撐。

“沒(méi)有人知道我心里是多么不堪重負(fù)，我好累，好累，可我不敢停下”，這是羅睿燊兩歲時(shí)周朝喜寫(xiě)的日志，日志中，她慶幸通過(guò)網(wǎng)絡(luò)接觸到了來(lái)自全國(guó)各地的病友，她可以和許多苯丙酮尿癥患者共享歡樂(lè)和感傷。

周朝喜：你的這些委屈、心酸、難過(guò)，可能跟父母、家人都沒(méi)辦法說(shuō)，但是在病友群里面，你一說(shuō)大家就都懂，都明白。很痛苦的時(shí)候，你發(fā)現(xiàn)在群體里面，原來(lái)你不是一個(gè)人，你不是孤軍奮戰(zhàn)。你發(fā)現(xiàn)有這么多人跟自己一起，你就覺(jué)得我不再孤單，你就會(huì)覺(jué)得非常有力量。

一開(kāi)始，周朝喜只是在網(wǎng)絡(luò)上學(xué)習(xí)如何救治兒子，后來(lái)她開(kāi)始建立病友群，分享心得。為了讓大眾更好認(rèn)識(shí)和理解罕見(jiàn)病，周朝喜還在短視頻平臺(tái)上發(fā)布羅睿燊的日常，獲得了更多人的關(guān)注。這些年，周朝喜拒絕了絕大多數(shù)的經(jīng)濟(jì)資助，不過(guò)她卻先后為近百個(gè)困難家庭籌集愛(ài)心善款。

周朝喜：最準(zhǔn)確的就是得到的是愛(ài)，付出的是愛(ài)，然后收獲的是感動(dòng)、美好、幸福，你就會(huì)發(fā)現(xiàn)生活當(dāng)中一切的困難都不是什么難事，所有的困難都可以迎刃而解。

“生如夏花之絢爛 死如秋葉之靜美”

苯丙酮尿癥、杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，目前都沒(méi)有特別好的治療手段，但凡得上這兩種罕見(jiàn)病中的一種，對(duì)患者和家人來(lái)說(shuō)，都是莫大的痛苦。如果死亡就在不遠(yuǎn)方，那又該如何生活、如何告別呢?

對(duì)于母子倆來(lái)說(shuō)，無(wú)憾地活過(guò)，就可以隨時(shí)接受死亡的來(lái)臨。“生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美。”——這就是周朝喜母子倆的答案。

周朝喜：我經(jīng)常就給他們說(shuō)，現(xiàn)在雖然死亡就在不遠(yuǎn)處，但它不是還沒(méi)來(lái)嗎?現(xiàn)在好好活著，每天都開(kāi)開(kāi)心心的。

為了讓兒子的人生不留遺憾，平日里，周朝喜會(huì)帶兒子逛商場(chǎng)、看電影，寒暑假時(shí)，他們就出門(mén)去旅游。十年里，周朝喜帶著兒子走遍了國(guó)內(nèi)近100個(gè)城市，母子倆一起去過(guò)沙漠，到過(guò)海邊，爬過(guò)高山，看過(guò)雪景。輪椅到不了的地方，周朝喜就背著兒子往前走，多年的高負(fù)荷，讓她的膝蓋半月板三度損傷。

周朝喜：他們經(jīng)常說(shuō)你是怎么做到的?一個(gè)人扛著孩子走那么多地方，我說(shuō)辦法總比困難多。我就是想讓孩子過(guò)一個(gè)精彩的人生。我不管他是18年還是20年，你就當(dāng)做100年來(lái)活就可以了。

在母子倆的電子相冊(cè)中，有幾萬(wàn)份文件，每一張照片、每一個(gè)視頻，都是他們生活中的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。

羅睿燊：死之前就是必須要把這個(gè)世界好好地領(lǐng)略一遍，離開(kāi)之前還是要看一看這個(gè)家園。給所有人好好道個(gè)別。

在周朝喜和羅睿燊的生活中，死亡從來(lái)不是一個(gè)忌諱的話題。十八歲生日那天，羅睿燊申請(qǐng)成為了一名遺體器官捐獻(xiàn)志愿者。他說(shuō)，如果他死后能夠給別人帶來(lái)價(jià)值，這也是他活著的意義。

周朝喜：我說(shuō)，你看你活在這個(gè)世界上是如此幸福，我們每個(gè)人都那么地渴望活著，而且你也接受了這么多的關(guān)愛(ài)，走了之后，我覺(jué)得我們應(yīng)該把這個(gè)遺體捐獻(xiàn)出去，他也覺(jué)得很好。有時(shí)候他還要暢想一下，我的眼睛會(huì)給誰(shuí)?我的耳朵又給誰(shuí)?我的鼻子又給誰(shuí)?嘴巴又給誰(shuí)?他的遺體是可以用來(lái)做醫(yī)學(xué)研究或者是解剖學(xué)，這些他都是可以的。

羅睿燊：我非常感謝我媽媽對(duì)我無(wú)微不至的照顧和創(chuàng)造了幸福無(wú)憂的生活。我還是希望我的人生能經(jīng)歷得多一點(diǎn)。

永遠(yuǎn)朝著樂(lè)觀的方向 一路綻放生命的光芒

很多人問(wèn)過(guò)周朝喜，為什么這么難，還能這么樂(lè)觀。她笑言，可能是名兒取得好，帶個(gè)“喜”字。其實(shí)她心里清楚，身為母親，沒(méi)有選擇。羅睿燊聲聲呼喚媽媽，她就要對(duì)得起這個(gè)稱呼;醫(yī)生給出18歲的“大限”預(yù)言，她就要把18年過(guò)出100年的精彩。她和兒子談?wù)撍劳觯龓鹤尤タ词澜纾龓蛢鹤訉㈤L(zhǎng)度有限的生命拓展至旁人難以想象的寬度。如果這個(gè)世界有奇跡，奇跡的名字一定是“母親”。

剛剛過(guò)去的2023，羅睿燊完成了兩件大事，一是打破預(yù)言，度過(guò)了18歲大關(guān);二是去了西藏，征服了4500米高度。剛剛開(kāi)啟的2024，他還有兩件大事想做，一是備戰(zhàn)高考，考上家門(mén)口的大學(xué);二是去趟港澳，繼續(xù)領(lǐng)略大好河山。小羅喜歡看英國(guó)作家毛姆的書(shū)，毛姆說(shuō)：生活的意義在于生活本身。我們就用這句話，祝羅睿燊的新年計(jì)劃順利實(shí)現(xiàn)，更希望往后的每一年，小羅都有新的經(jīng)歷，新的目標(biāo)。