近日，患有漸凍癥的京東集團原副總裁蔡磊回應“很像霍金”言論：我跟霍金完全不一樣，他選擇接納，我拿命迎戰(zhàn)。

據(jù)國內多家媒體報道，蔡磊在剛確證漸凍癥的頭兩年，他嘗試了各種各樣的“治療”，當時有不少人拍胸脯表示包在他們身上。

蔡磊表示，有多少騙子，你沒得絕癥，不經歷你真的不知道。

漸凍癥作為一種罕見病，漸凍癥目前病因不明，靶點不清，人類近200年沒有重大突破，全世界沒有任何藥物和辦法可以阻止或顯著延緩病情的發(fā)展，每10萬人里會有1到2個人被隨機砸中。

世界上最著名、最長壽的ALS患者是英國物理學家霍金，他是漸凍癥患者中的奇跡，在發(fā)病后生存了56年。從某種意義上講，作為一種奇跡，霍金的堅持，也是舉全國之力、全人類醫(yī)學之力的結果。

但奇跡不可復制，漸凍癥患者發(fā)病后普遍生存時間為2到5年。

蔡磊是在2019年9月底確診的，當時他兒子剛剛出生幾個月，現(xiàn)在已經約5歲。 疾病在一步步奪走他對身體的控制權。先是雙手雙臂喪失功能，手指也沒辦法再打字。頭頸部肌肉開始漸漸萎縮，影響到了他的說話和吞咽功能，他的聲音變得很小，每一個音節(jié)都像是從胸腔深處發(fā)出的。他雙腿勉強還能走路，但肌肉也在萎縮，隨時有摔倒的危險。

“每一天都有可能會死。”蔡磊說，早上臥室到洗手間的5米距離、吃飯吞咽時嗆到的一瞬、天氣變涼導致的感冒、進食帶來的吸入式肺炎，甚至每一步有可能造成的摔跤，都讓他時刻徘徊在死亡的邊緣。

但是活著的每一天，都有意義。這種意義不僅是自己生命的意義，更是給其他漸凍癥患者帶來希望的意義。