導讀:因為身體原因不能到論壇現場的漸凍癥斗士蔡磊,通過視頻分享了自己的觀點。3月28日,在博鰲亞洲論壇2024年年會舉辦的 關注罕見病,促進健...
因為身體原因不能到論壇現場的“漸凍癥斗士”蔡磊,通過視頻分享了自己的觀點。3月28日,在博鰲亞洲論壇2024年年會舉辦的“ 關注罕見病,促進健康公平可及”分論壇上,愛思康醫療科技有限公司董事長、京東集團原副總裁蔡磊表示,雖然漸凍癥還未被攻克,但是“不是因為有希望才去努力,而是因為努力才看到了希望”。
他說,罕見病患者為人類的進步,極大地承擔了風險和病痛,承擔了小概率事件,每一種罕見病的攻克,都是人類醫學的巨大突破。近期,蔡磊決定和夫人再捐助1億元,用于支持漸凍癥的基礎研究和藥物研發、臨床醫療等科研項目,此舉引發社會關注。
對此,蔡磊談及初衷,由于患者群體較少,藥物研發風險高且成本高昂,長期缺乏足夠關注和資金投入。面對患者群體生命救治的絕望和藥物研發的困境,在所剩不多生命時間里選擇再次創業,攜手各方對漸凍癥發起挑戰。
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